Che ne sarà di me, dopo di voi?

“Chissà perché alcuni parlano sempre di ragazzi: ho quarantadue anni e sono un uomo anche se abito ancora coi miei”. Andrea non è un italiano bamboccione, è un italiano disabile e vive con i suoi genitori ultrasessantenni. Carlo e Maria, un amore incondizionato per il figlio e una preoccupazione che bussa insistente: che cosa, e chi, ci sarà dopo di noi?

Secondo l’ultima indagine Istat – i dati sono del 2013 – dei più di 3 milioni di disabili, ce ne sono circa 540mila con un’età inferiore a 65 anni e con disabilità grave non associata al naturale invecchiamento o a patologie connesse con la senilità. Circa 270mila vivono con uno o entrambi i genitori: loro vedranno aumentare in futuro il rischio di esclusione ed emarginazione, se la società non sarà in grado di fornire le cure e l’autonomia economica assicurata attualmente dalla rete familiare. Tra questi, ci sono quelli come Andrea e sono circa 90mila: i figli già adulti che vivono con genitori anziani. 192mila disabili vivono con il partner e/o con i figli, mentre 52mila vivono soli e di essi il 73% – parliamo di 38mila individui – non ha più i genitori.

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Eccola la realtà del dopo di noi, che poi è un adesso che interpella tutti a livello sociale. La risposta in Italia è la Legge del 22 giugno 2016 n. 112 fortemente voluta e seguita nei suoi sviluppi dal deputato modenese Edoardo Patriarca. Qui finalmente “si riconosce un’esigenza di tutela di fondo delle famiglie con persone disabili, non solo per il dopo, ma per il durante”, chiarisce Flavia Fiocchi, presidente del Consiglio notarile di Modena e del Comitato regionale dei Consigli notarili. Era il 2005 quando un gruppo di genitori iniziò a muoversi in tal senso, un percorso sofferto anche dal punto di vista fiscale e oggi finalmente normato secondo i principi sanciti dalla Costituzione italiana e dall’Europa.

Il frutto più significativo dell’impegno di tante famiglie, nella Legge, è l’idea portante di costruire un progetto individualizzato per la persona disabile e il suo nucleo familiare, con il coinvolgimento di un’équipe multi-professionale che, attraverso un vero e proprio case manager, accompagna all’autonomia e alla più adeguata soluzione abitativa. I percorsi, la de-istituzionalizzazione, ovvero l’uscita dalle strutture pubbliche, il supporto alla domiciliarità, l’innovazione tecnologica, le risorse: tutto è entrato in questa legge che, a partire dal diritto e superiore interesse della persona disabile, mette in campo enti e strumenti. Come i trust, le agevolazioni fiscali, e anche un “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, 38 milioni già finanziati sul 2017 e 56 dal 2018 in poi.

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Vicinanza alle famiglie, riconoscimento della possibilità di un loro coinvolgimento al fine di garantire al disabile la vita ricca, piena, autonoma cui egli ha diritto. Per fare ciò, tra gli strumenti di diritto privatistico, il trust è sicuramente il più significativo: con esso un soggetto – immaginiamo un genitore – mette a disposizione i beni e li trasferisce a un altro soggetto per la realizzazione di un obiettivo definito che il disponente ha in mente, ovvero il bene del figlio. Questi beni vengono così protetti giuridicamente da aggressioni verso il patrimonio e il vincolo è reso praticamente inespugnabile proprio in virtù della destinazione d’uso.

Formazione, informazione, sollievo, autonomia e residenzialità sono le parole chiave quando si parla del bene superiore di un figlio disabile. Ma anche coraggio: “si tratta infatti di persone che non hanno più famiglia e che oggi vengono normalmente destinate in centri residenziali. Per fortuna da noi non sono così inadeguati, ma comunque non sono di certo corrispondenti alle volontà dei genitori quando erano in vita”, spiega Sergio Saltini, presidente della Fondazione Progetto per la vita, nata nel 2013 per occuparsi di questo tema.

Oggi occorre offrire possibilità di scelta diverse, che consentano la costruzione di relazioni significative dal punto di vista psicologico, affettivo, sessuale. Uno dei sogni nel cassetto è il cohousing: “ad esempio il condominio solidale che abbiamo progettato di realizzare a Carpi – osserva Saltini –. Qui potranno andare vivere i disabili con i propri genitori anziani e rimanere anche dopo, in una logica di continuità e progressiva autonomia, e anche coppie di fidanzati o amici, sempre con disabilità. Abbiamo fatto i nostri calcoli, ma tutto sta in come le amministrazioni e la Regione risponderanno, in linea con i decreti attuativi della Legge sul dopo di noi. Ci saranno tre anni di tempo: noi siamo fiduciosi”.
Perché il diritto del disabile è lo stesso di tutti noi: spendere la propria capacità di autodeterminazione, decidendo che orientamento dare alla propria vita, e soprattutto vivere relazioni, realizzando i propri sogni e progetti.

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