Come chiudere un cerchio perfetto

Come chiudere un cerchio perfetto

Presentato ieri alla Camera dei Deputati, "The perfect circle" della regista modenese Claudia Tosi, è un documentario sulla fine della vita. Ambientato nell’hospice oncologico Casa Madonna dell’Uliveto, sulle colline reggiane, segue, delicatamente e silenziosamente, la storia di due pazienti. La nostra intervista a Claudia.

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Do not go gentle into that goodnight. Non andartene, docile, in quella notte serena. Dice così una poesia di Dylan Thomas, scritta nel 1951 per il padre morente. Non si muore in pace, non si è docili di fronte alla fine. La morte, per quanto il progresso galoppi e la tecnologia ci anestetizzi, rimane un mistero che oscura ogni ragione.

Claudia Tosi, la giovane regista modenese del documentario sul fine vita The perfect circle, presentato ieri alla Camera dei Deputati, mi cita questa poesia alla fine di una lunga intervista. Il film è ambientato nell’hospice oncologico Casa Madonna dell’Uliveto, sulle colline reggiane, e segue, delicatamente e silenziosamente, la storia di due pazienti. Il loro fine vita, perché è di questo che parla il documentario, proiettato in concomitanza con la calendarizzazione in Parlamento di una discussione sul tema. Alla proiezione di ieri erano presenti anche Mina Welby, l’Associazione Luca Coscioni e la Società Italiana Cure Palliative.

Si tratta di un film sull’eutanasia? “Assolutamente no: – risponde Claudia Tosi – questo documentario è nato dall’esperienza personale che ho vissuto con mia madre”. Diciannove anni di malattia, diciannove anni di cura. Un’epatite contratta a causa di una trasfusione, fino alla diagnosi finale di cirrosi epatica. “Non si trattava di una malattia oncologica, – racconta la regista – ma di una malattia cronica comunque inguaribile: l’unica possibilità erano le cure palliative”. È di questo, in realtà, che parla il documentario. Le cure palliative fanno parte di quell’universo che il mistero della morte tende a oscurare. “C’è molta ignoranza, molta paura a riguardo: le cure palliative sono quelle che, a fronte di una malattia inguaribile e di una morte inevitabile, si prendono cura della persona, la accompagnano durante il suo fine vita, fanno in modo, in fondo, che la malattia sia una dimensione vivibile”, mi spiega Claudia.

Palliativo uguale inutile, nella semantica del nostro immaginario. Così come, a buon diritto, malattia inguaribile uguale morte. Vero, eppure se l’obiettivo della medicina attiva è quello di guarire, in alcuni casi questo non è possibile. “Quando non si può guarire, si può curare”: è questo il punto. Reinventare una possibilità di vivere anche la propria fine, raccontare la bellezza del gesto della cura: è questo che Claudia Tosi aveva in mente quando ha girato il suo documentario. “Si tratta di un racconto svolto all’interno del mondo delle cure palliative – racconta – non ci sono interviste, né racconti: è un film di pura osservazione che riprende la vita quotidiana di due pazienti terminali accompagnati alla fine come persone, e non come malati”.

Ivano
Ivano

E’ su questo che insiste la regista: “viviamo in un mondo in cui la malattia e la morte ci gettano nel panico, in cui, immediatamente dopo una diagnosi, la persona smette di essere tale per diventare nient’altro che un malato”. Qualcosa su cui decidere, un dolore da interrompere, una rabbia insostenibile e una fine verso cui non si può andare “docili”. Ecco il perché della poesia citata nel film. “La rabbia e la non rassegnazione sono un diritto di fronte alla morte e sono una reazione assolutamente umana, ma esiste anche un altro modo di vivere la malattia, che metta al centro l’essere umano oltre il corpo malato”.

Il documentario è figlio di una lunga esperienza che ha portato Claudia Tosi a riflettere su questi temi e a scoprire l’universo delle cure palliative. “La malattia di mia madre è durata moltissimi anni :– racconta – durante gli ultimi cinque i medici continuavano a dirmi che non sarebbe durata più di qualche giorno, e invece abbiamo vissuto un periodo lungo e molto intenso insieme”. Le cure palliative sono arrivate senza neanche sapere cosa fossero: “vivevamo una situazione temporanea in cui l’obiettivo era farla stare bene: portarla dal parrucchiere, fare una passeggiata, divertirci insieme aspettando l’inevitabile”. Claudia conserva ancora una pellicola in cui ballavano insieme sul balcone: “non ho ancora avuto il coraggio di guardarla, ma abbiamo vissuto una bellissima storia d’amore: è lì che ho capito che bisognava scendere a patti col fatto che siamo temporanei”. “E’ lì – continua – che ho cominciato a non sopportare i parenti che la trattavano anteponendo la malattia a lei: non sopportavo il vittimismo, lei è rimasta una persona fino alla fine”.

Racconta che quel periodo la ha cambiata e che dovrebbe addirittura sforzarsi per trovare ricordi negativi: “ero più bella quando mi prendevo cura di lei e quando ho capito che anche quella del dolore era una dimensione da vivere”. Anche se la malattia non è guaribile, solo perché il fine vita è ancora vita. Di fatto, e proprio mentre si parla di eutanasia, questa è una dimensione che chi è libero di autodeterminarsi può scegliere, senza vivere come una condanna. “Se un individuo libero di autodeterminarsi sapesse cosa può avere a disposizione nell’eventualità di una situazione del genere – afferma Claudia Tosi – i desideri di morte calerebbero vertiginosamente”. “Non c’è bisogno di vietare alcunché: – continua – la dolce morte è una delle possibilità che il malato terminale può avere a disposizione, insieme a una chiara visione sulle cure palliative, su come può vivere questa dimensione”.

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La regista fa l’esempio di un malato terminale che scelga la dolce morte per non gravare sulla famiglia, per la depressione che segue la diagnosi, per il dolore insostenibile della malattia. “Il malato deve sapere che l’universo delle cure palliative comprende uno psicologo che si prenda cura di lui, una serie di servizi che aiutino la sua famiglia, un medico che possa alleviare il suo dolore”, spiega. A fronte di tutto questo, la libera scelta può essere anche quella di vivere il fine vita, anziché di interromperlo. “Vorrei che il mio documentario girasse e che le persone si informassero sul tema: c’è assolutamente bisogno di una legge che permetta di decidere, liberamente, come affrontare la dimensione della morte e della malattia”. Senza condanne, senza attività clandestine, senza rischi di andare in galera. Col sollievo di chi, anche con la rabbia, sappia posare lo sguardo su ciò che, in fondo, è l’unica certezza che abbiamo. Sapere, insomma, cosa si ha disposizione, tenendo a mente che l’ultima parola rimane del paziente. “Un paziente che, per essere libero e in grado di autodeterminarsi, deve conoscere”, precisa la regista.
Come è stato accolto il documentario? “La partecipazione è stata alta e molto attiva: – risponde la regista – ho ricevuto molti complimenti sia da Mina Welby che dalla Società Italiana Cure Palliative”.

Claudia Tosi è arrivata nel mondo del cinema con la stessa passione e la stessa freschezza con cui ha vissuto questa esperienza. “Da quanto avevo dieci anni ero appassionata di fotografia – racconta – e durante gli studi universitari in filosofia ho inserito sei esami del DAMS nel mio piano di studi”. Ad avviarla, però, è stato un corso qualunque: “un corso di tre mesi a Carpi dove ho imparato le basi e dove ho cominciato a lavorare con un mio docente in ambito commerciale”. Televendite, programmi televisivi: quel tanto che basta per imparare le basi tecniche, tipo come usare una cinepresa. “Nel 2003, grazie al consiglio di un’amica, sono andata a vedere un workshop dedicato al documentarismo a Bardonecchia: non conoscevo nessuno, ma sono rimasta a bocca aperta”. “Ho scoperto che il documentario non erano quei noiosi programmi che guardavo in tv: – racconta – documentare significa dare la propria visione del mondo raccontando una storia”.

Claudia Tosi
Claudia Tosi

È a Bordonecchia che Claudia Tosi conosce il primo produttore sui ci avvicina timidamente per proporre un’idea. L’idea era quello che nel 2008 divenne Mostar United, selezionato al Festival IDFA: l’International Documentary Film Festival di Amsterdam, il più importante festival documentaristico d’Europa. Mostar United è nato da una lunga amicizia di Claudia con un’amica scappata dalla Bosnia: ha vinto moltissimi premi e ha girato i documentari di tutta Europa. Quando la hanno contattata dall’hospice Madonna dell’Uliveto, Claudia stava lavorando a quel suo primo progetto. “All’inizio non me la sentivo: – racconta – avevo appena vissuto l’esperienza con mia madre e mi chiedevo come avrei potuto entrare nella vita dei pazienti con una cinepresa”. Ma, come per il suo primo progetto, l’esperienza diretta la ha aiutata a saper guardare. Da quello che era nato come un video promozionale per i primi 10 anni dell’hospice è nato il film. E Movimenta, l’associazione di promozione culturale fondata dalla Tosi e da altri cinque amici che si occupa di fotografia e documentari, è stata la prima associazione europea a ricevere il fondo per lo sviluppo “Fondo Media per il Cinema”. Questo ha permesso a Claudia Tosi di realizzare The perfect circle. Forse, è il momento di entrare in silenzio nella storia che racconta, fare un bel respiro e pensare che, su quella notte serena, è il caso di informare.

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Nata a Genova, ma modenese da qualche anno dopo diversi pellegrinaggi. Laureata in Italianistica, è giornalista pubblicista e vive nel Regno Unito dove svolge un dottorato.

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