Morbo di Parkinson. Cosa si può fare

Morbo di Parkinson. Cosa si può fare

Nella provincia di Modena sono circa 4.000 i pazienti affetti da malattia o morbo di Parkinson o Parkinsonismi (cioè altri disturbi simili al Parkinson o legati ad esso). Alla malattia, per la quale al momento non esistono cure definitive, spesso si aggiunge l'isolamento sociale. Abbiamo parlato di cosa si sta facendo qui da noi per aiutare queste persone con Paola Aime, presidente dell'Associazione Parkinson Modena.

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Parkinson è un cognome inglese che suona a tutti molto familiare principalmente perché legato a una diffusa malattia descritta dal medico londinese James Parkinson nel 1817. Lui l’aveva definita come “una paralisi agitante”. Fu solo 40 anni dopo però che un altro medico, in un trattato sulle malattie del sistema nervoso, parlò di “malattia di Parkinson”.

Da lì in poi la malattia è diventata tristemente popolare e così il cognome del dottor Parkinson, soprattutto dopo alcuni casi famosi che probabilmente hanno contribuito ad aumentare una maggiore consapevolezza su questa patologia e anche i fondi destinati alla ricerca. Citiamo, tra i più noti, la rivelazione – alla fine degli anni ‘90 – dell’attore americano Michael J. Fox, che scoprì di avere il Parkinson in giovane età (a soli 30 anni), fatto che colpì molto l’opinione pubblica dato che fino a quel momento era considerato da molti un problema che riguardava solo gli anziani.

Altro caso famoso, e dal forte peso simbolico, è quello del grande pugile Muhammad Ali: tutti si ricorderanno il grande campione apparire come teodoforo alla cerimonia d’apertura delle Olimpiadi di Atlanta nel 1996 con in mano la torcia olimpica e il braccio libero vistosamente tremolante.

Muhammad Ali quando ancora «Volava come una farfalla, pungeva come un’ape»
Muhammad Ali quando ancora «Volava come una farfalla, pungeva come un’ape»

Ali rese visibile la sua malattia con il coraggio, la fierezza e lo stile che avevano contraddistinto la sua vita personale e sportiva. Esposizioni mediatiche come queste hanno senza dubbio aiutato anche i molti malati nel mondo a non sentirsi esclusi, isolati, a non vergognarsi della loro condizione.

Parliamo dell’argomento con Paola Aime, presidente dell’Associazione Parkinson Modena, che “promuove una cultura del benessere per i malati e i familiari e attua azioni di contrasto alla disabilità attraverso corsi di Attività Fisica Adattata e di Logopedia. Proponiamo inoltre incontri singoli e di gruppo con psicoterapeuti” spiega la presidente, “e varie attività di socializzazione oltre a iniziative di informazione medica”.

Nella provincia di Modena sono presenti circa 4mila pazienti affetti da malattia o morbo di Parkinson o Parkinsonismi (cioè altri disturbi simili al Parkinson o legati ad esso). Proprio quello dell’isolamento sociale è uno dei temi che sta più a cuore all’associazione, che, in dieci anni di attività, attraverso vari progetti, ha lavorato e lavora per aumentare la partecipazione delle persone affette da Parkinson e non farle sentire sole. “Persone che non uscivano di casa, che stavano in silenzio, vivendo in una riservata solitudine, hanno cantato, camminato, calciato una palla, riso, e tanto altro ancora” si legge nel sito dell’associazione.

parkinsons

Se nell’immaginario collettivo il Parkinson fa pensare subito ai tremori, in realtà sono anche altri gli aspetti che più colpiscono la vita di chi ne soffre. Ad esempio l’inespressività del viso. “E’ un effetto della malattia che assieme al tremore e alla lentezza dei movimenti tende a far isolare il malato che ha pudore a uscire, a stare in mezzo alla gente” spiega Paola Aime. “Per questo c’è l’associazione: da noi non esiste il “diverso”, l’accoglienza è totale, il malato è semplicemente una persona”.

Quello dell’esclusione sociale è un rischio che diventa sempre più delicato soprattutto nei casi di Parkinson giovanile. “”Il Parkinson giovanile interessa il 5% degli affetti” spiega Paola Aime. “Un paio di settimane fa abbiamo avuto notizia di un ragazzo di 15 anni al quale è stata diagnosticata la malattia, che normalmente insorge dopo i 60″.

Qual è l’aspetto della malattia che di solito spaventa di più la persona e le persone a lei vicine?

“Avere una malattia degenerativa ad eziologia sconosciuta con la quale convivere anche 30/35 anni non è semplice, né per chi ce l’ha né per chi assiste” continua Aime. “Credo che l’incognita del futuro, di come si svilupperà la malattia, sia un elemento di forte stress. Il malato si chiede cosa succederà e chi potrà aiutarlo. Chi aiuta si chiede spesso se sarà adeguato, se ce la farà”.

Nel 1991,all'attore Michael J. Fox fu diagnosticata una grave forma di malattia di Parkinson giovanile
Nel 1991,all’attore Michael J. Fox fu diagnosticata una grave forma di malattia di Parkinson giovanile

Il futuro del malato è incerto perché la malattia stessa ha un futuro incerto: al momento non esiste una cura definitiva né un modo di prevenire la malattia di Parkinson. Questo non significa però che la guarigione sia del tutto da escludere. “Se si riusciranno ad utilizzare le cellule staminali queste permetteranno la “sostituzione” dei neuroni dopaminergici non più attivi” spiega la presidente dell’associazione. “Inoltre, per le forme genetiche, la terapia genica dovrebbe servire a rimpiazzare i geni non funzionanti e guarire dalla malattia”.

Oggi il percorso terapeutico si concentra principalmente su trattamenti farmacologici, riabilitazione e in alcuni casi metodi chirurgici. Sono stati fatti dei passi avanti nella ricerca scientifica, ma piccoli e con grande fatica, proprio come capita ai malati. Negli anni più recenti a venire in aiuto nel migliorare la vita quotidiana di chi ha il Parkinson è stata la tecnologia, che allo stesso tempo può rappresentare anche un ostacolo. Per un malato di Parkinson può essere difficile usare un telecomando, schiacciare dei tasti o un touchscreen. Tutto dipende dal grado di invalidità.

Secondo Paola Aime, “un parkinsoniano può avere problemi coi cosiddetti “movimenti fini” (allacciare i bottoni, i lacci delle scarpe, vitare un bullone ecc…), ma se non c’è una grave compromissione cognitiva gli ausili tecnologici possono avere una grossa utilità sia pratica che per conservare la neuroplasticità del cervello attraverso esercizi dedicati”. L’idea è di trasformare quelli che sono ostacoli – come la tecnologia – in nuove opportunità di sperimentazione e miglioramento delle vite dei pazienti. Anche grande aziende come Google e Apple hanno pensato di utilizzare alcuni dei loro prodotti per aiutare i malati di Parkinson. Ad esempio si sta sperimentando l’utilizzo dei Google Glass, mentre Apple ha inserito un opzione nel proprio sistema operativo che rende più facile il tocco su IPhone o iPad per chi ha problemi di tremori o stabilità.

Anche a Modena si è sperimentato, con buoni successi, ad esempio con lo spazio fisico multisensoriale Snoezelen, di cui avevamo parlato lo scorso ottobre nel nostro articolo “Una magia chiamata Snoezelen”. Da giugno l’ambiente Snoezelen viene usato per il percorso “Il cibo della Terra”, un un percorso sensoriale – visivo, uditivo, tattile e olfattivo – aperto a tutti e dedicato al cibo. Per informazioni visitate il sito dell’Associazione Parkinson Modena.

In copertina, Muhammad Ali in un quadro del 1978 di Andy Wahrol.

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Nato a Oristano nel 1984. Scrive, fa video e cammina molto. Trova Modena più interessante di Bologna.

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